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« Transformer le handicap en force »

Victime d’un Accident vasculaire cérébral (AVC) il y a cinq ans, Danielle Hoffarth, aujourd’hui gestionnaire financière d’Eucor, évoque la « double peine » que fait peser sur elle son handicap. Mais aussi la lente acceptation de son « nouveau moi » après l’accident, qu’elle considère aujourd’hui comme le début de sa deuxième vie.

A son trousseau se balance un porte-clé Dory, l’amie tête de linotte du poisson Nemo dans le dessin animé. « C’est moi, c’est mon surnom ! », sourit Danielle Hoffarth. A cause de ses pertes de mémoires, fréquentes depuis son AVC. Ça a pris du temps, mais aujourd’hui elle considère ce cataclysme « comme un point de départ, une ouverture à la bienveillance, envers soi et les autres, et au don sans contrepartie. » Le début d’une nouvelle vie, pour elle qui célèbre maintenant « deux anniversaires ». Et a choisi de transformer cette présupposée faiblesse en force.

Surtout, elle n’a plus honte de dire qu’elle est « handicapée ». Depuis sa reprise du travail, en 2016, Danielle a demandé et obtenu le statut Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). « Un petit parachute pour les personnes fragiles, comme nous. » Porte d’entrée vers les autres aides, comme la pension d’invalidité, la RQTH permet aussi de faciliter l’aménagement du poste et du temps de travail. Dans son cas, un passage à 80 %, l’an dernier. « Ma santé était en jeu. »

Séquelles cognitives invisibles

Comme les séquelles cognitives laissées par son AVC sont invisibles et invalidantes – troubles de la mémoire, de l’attention, grande fatigue… – elle n’hésite pas à le rappeler autour d’elle, « car les collègues peuvent avoir tendance à l’oublier ». C’est aussi pour cela qu’elle a choisi de témoigner dans cet article. « Si le handicap est tu, cela peut rapidement créer des situations de tension dans le travail. » Mais attention, il s’agit « d’expliquer, pas de se justifier ! »

« Dans une société où on nous demande d’être à 100 % dans tout ce qu’on fait », Danielle aimerait inverser la logique et faire évoluer le regard. Elle a donc créé la section départementale de l’association France AVC. « Comme l’information est la clé, on intervient en entreprise et dans les organisations professionnelles (à l’Unistra le 4 juin, lire ci-dessous). » Une manière aussi, pour elle, de rendre tout ce qu’elle a reçu : c’est dans la parole, recueillie par des professionnels, mais aussi des personnes ayant traversé la même épreuve, qu’elle a puisé la force de dépasser « la détresse ». La méditation l’a aussi beaucoup aidée.

« Reprendre son piolet et gravir la montagne »

Car au lendemain de l’accident, on se sent très seul – « les médecins ne nous fournissent pas de service après-vente ! » – et on passe par toutes les phases du deuil. D’abord le déni : « J’avais une vie à 100 à l’heure, un poste à responsabilité très stressant dans une holding et des semaines de 60 heures. Je pensais prendre une semaine de repos et repartir comme avant. » La réalité s’impose peu à peu à elle : « Il faut réapprendre les tâches simples. La confiance en soi en prend un coup. » Grande lectrice, elle s’effondre en réalisant qu’elle oublie tout du précédent chapitre de son polar. Vient ensuite la colère : « Il faut surpasser le sentiment de culpabilité, réinvestir positivement toute cette énergie ».

En cherchant parfois ses mots, Danielle évoque « la vie sociale qui change, car mon sablier d’énergie quotidienne s’est considérablement rétréci. Fini le cinéma, trop bruyant. Les restaurants, c’est compliqué… » Ce « nouveau moi », elle a fini par « l’accepter ». Ce qui ne veut pas dire que le travail soit terminé. « Ça fonctionne par phases. » La reprise d’une activité professionnelle, après trois ans d’arrêt, manière de « revenir à une vie normale », lui demande une énergie considérable. « J’ai mis très longtemps à m’y adapter. Le niveau de stress a pourtant beaucoup diminué par rapport à mon ancien poste, mais ma jauge d’acceptation a baissé d’autant. » Sans se décourager, elle reprend « son piolet » pour « gravir de nouveau la montagne ». Et regarde vers l’avenir : « Il y a encore tant de choses à accomplir… »

Elsa Collobert

  • Conférence sur l’AVC, mardi 4 juin 2019, à 18 h, à l’Institut Le Bel, organisée avec le Service de santé au travail

Relier handicap et travail

Rebaptisée « Réseau handicap et travail » en 2018, la cellule Handicap existe depuis 2011 à l’Unistra. Son objectif ? « Une meilleure prise en compte de la question du handicap dans toutes les dimensions du travail », explique Aline Ancel. La correspondante handicap auprès des personnels, en fonction à la Direction des ressources humaines (DRH), fait partie du réseau aux côtés de Laetitia Felder (référente Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique-FIPHFP à la DRH), Angèle Peter (assistante sociale des personnels), Stéphanie Scarfone et Elisabeth Gaertner (médecins de prévention au Service de santé au travail) et Fabienne Rakitic (coordinatrice de la Mission handicap pour les étudiants). Sur la problématique de la progression de l’emploi des personnes en situation de handicap, une convention a justement été signée, il y a un an. « Les chiffres évoluent progressivement. On n’atteint pas encore les 6 % requis. » Rencontrer les personnes en situation de handicap lors d’événements dédiés pour lever les freins à la candidature ; sensibiliser les recruteurs dans les services et les composantes ; améliorer le maintien dans l’emploi ; favoriser les passerelles études-emploi ; mieux intégrer la question du handicap dans les applications informatiques, par exemple dans Ernest, etc. Autant d’actions déclinées à partir de la convention signée avec le FIPHFP. L’appel lancé fin avril aux personnes en situation de handicap à se faire connaître, afin de mieux les accompagner au quotidien, est toujours en cours.

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